Benvenuti nel sito "Malattie Rare esentate dalla partecipazione al costo del SSN". Si tratta di un servizio accessibile a tutti i Medici italiani come ausilio all'aggiornamento scientifico per la gestione dei pazienti affetti da una malattia rara.
Che cosa si può trovare in questo sito
Il servizio disponibile in queste pagine ha come obiettivo quello di fornire al medico una serie di informazioni essenziali e aggiornate, in italiano, per connotare le patologie rare comprese nell'elenco del Ministero della Salute sotto il titolo Malattie Rare esenti dalla partecipazione al Costo Sanitario.
Per ciascuna patologia, sono accessibili tutte le informazioni disponibili in letteratura sulla definizione, l'epidemiologia, i segni e i sintomi, l'eziologia, i test diagnostici necessari, i criteri di diagnosi differenziale, la terapia.
Come funziona
Il motore di ricerca.
Per facilitare il sollecito reperimento delle informazioni volute, il sito è organizzato come un vero e proprio motore di ricerca. La ricerca può essere effettuata a partire da una delle seguenti procedure:
- ricerca della malattia per nome: se si conosce il nome della malattia (o anche di un suo sinonimo).
- ricerca della malattia per codice SSN: se si conosce il codice di identificazione SSN.
- ricerca della malattia per parola chiave.
Oltre a definizione clinica, categoria e codice di esenzione, la ricerca produce anche le seguenti informazioni sulla patologia interessata:
- epidemiologia;
- eziologia;
- segni e sintomi;
- test diagnostici;
- diagnosi differenziale;
- terapia.
È, inoltre, accessibile l'elenco attivo delle altre patologie eventualmente comprese nella medesima categoria di quella cercata.
Gli elenchi in linea
Le informazioni sulle patologie rare sono disponibili in forma di directory on-line, nelle seguenti modalità:
- elenco delle malattie rare in ordine alfabetico;
- elenco delle categorie SSN;
- elenco dei gruppi SSN.
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Gli autori
La redazione scientifica delle schede è curata e coordinata dal dottor Angelo Selicorni, responsabile dell'ambulatorio di sindromologia presso il Centro di genetica clinica dell'infanzia, I Clinica pediatrica, Università degli Studi di Milano, con un gruppo di collaboratori, i dottori Sara Bonato, Francesca Faravelli, Massimo Mastrangelo, Francesca Menni, Donatella Milani, Rossella Papini, Serena Percivalle, Cinzia Sforzini.
A chi è destinato il Servizio
Il Servizio è destinato espressamente ai medici. Per consultarlo, dunque, è indispensabile ottenere username e password di accesso, mediante registrazione.
L'utilizzo delle informazioni contenute nelle schede deve ritenersi esclusivamente di natura conoscitiva. Hippocrates S.r.l. si dichiara sollevata da qualsiasi responsabilità per l'utilizzo improprio delle informazioni, con particolare riferimento all'utilizzo in chiave diagnostica e/o terapeutica.
Buona navigazione!
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